Forskning om hjärntrötthet

Möt forskarna Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck

När det gäller forskning om hjärntrötthet går det inte att missa Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck. 

De har forskat om, och arbetat kliniskt med, hjärntrötthet i över 20 år. De håller seminarier, ger föreläsningar, skriver i artiklar och ger intervjuer. De har även gett ut en ny bok: "When the brain can't cope". Jag återkommer till den.

Birgitta är docent och neruopsykolog och Lars är professor emiritus och tidigare överläkare i neurologi.

De är de två tongivande rösterna när det kommer till forskning om hjärntrötthet.

Jag har haft förmånen att få en intervju med dem, om hjärntrötthet och deras nya bok.

Före intervjun

Jag: Jag kände till Birgitta och Lars sedan tidigare och ville gärna ha med något om dem i min bok. Jag tog kontakt med Birgitta via hennes facebookgrupp om hjärntrötthet, berättade om min bok och bad om en intervju med henne och Lars. Vi bokade in en tid i mars. När datumet för intervjun var satt var jag osäker på hur jag skulle klara av det med tanke på min hjärntrötthet. Två dagar innan, vilade jag extra mycket för att orka lite mer på mötesdagen.

Prolog

Jag: Det slår mig redan under fikat hemma hos mig hur vänliga, gemytliga, ödmjuka och lättsamma de är. Och att de, som framstående forskare och författare, gör sig besväret att besöka mig i hemmet för en intervju av, en för dem, helt okänd person utan andra referenser än en gemensam bekant från Ljungskile. Samtalet flyter lätt redan från början. Det märks direkt hur bra de kompletterar varandra. Lars, med sina kunskaper inom neurobiologi och Brigitta med sina kunskaper inom neuropsykologi. De faller varandra i talet och framhåller ofta hur stor betydelse den andre har och vilken lycka att de träffats och får forska ihop. Den gamla klyschan "ett plus ett blir tre" verkar genast inte alls så klyschig när man förstår vad de har åstadkommit tillsammans. Deras olika ingångar, tillsammans med bådas lyhördhet, berikar verkligen varandra, tycker jag.

Jag: Hur började er bana? Hur kom ni in på hjärntrötthet?

Birgitta: I början av 2000-talet jobbade jag på rehabiliteringskliniken i Uddevalla och träffade personer som hade fått skallskador och stroke. De kom dit och berättade att nu orkar jag inte läsa, nu orkar jag inte umgås med familjen. Det den ena efter den andra som kom och sa samma sak.

Som neuropsykolog så gör man tester och många gånger kunde det gå alldeles utmärkt för dem. Det var ingenting avvikande men man hamnar inte på rehabiliteringskliniken utan att ha stora bekymmer, så jag började nysta lite. Jag letade i litteraturen och sökte artiklar. Som forskare var jag redan inne i det där tänket att "om man inte vet så får man försöka ta reda på mer". Jag kunde inte sitta där och vänta på att någon annan skulle hitta en lösning.

Jag fortsatte leta och då hittade jag Lasse (Lars Rönnbäck, red. anm.) i Göteborg. Jag bodde i Ljungskile då och Göteborg var ju inte långt bort. Det var ju bra. Sedan dess har vi jobbat ihop.

Jag: Kan man bli bra från hjärntrötthet? Hur länge kan förbättringar ses?

Lars: Första året så blir man förbättrad, och kanske till och med andra året, sen planar det ofta ut. Har man fortfarande kvarvarande hjärntrötthet då så blir man sällan bättre.

Jag: Jag har hört lite olika. Allt från ett år till sju år eller mer. Vad säger ni om det?

Birgitta: Vad man vet är att har det hållit i sig några år så finns det säkert spår av det kvar. Hjärntrötthet kan pågå i flera år efter en hjärnskada eller sjukdom. För vissa förbättras tillståndet under de första två åren, men för andra kan hjärntröttheten finnas kvar i sju år eller ännu längre, till och med upp till 25 år. 

För en del så blir ju livet lite sakta bättre, för andra så blir det inte det. Varför det blir si eller så vet man inte. Läkningsprocesser, återhämtning, kan ju ta väldigt lång tid. En del blir bra fortare men jag har ju också träffat de som har varit hjärntrötta i 25 år. De har stora bekymmer. Har man haft det så länge så får man nog ha det, men det kan ju ändå lindras, kanske att man gör saker i livet på ett annat sätt som är välgörande, som är till hjälp för en. Det kanske finns saker som händer i hjärnan som gör att det lindras också. Här kan vi ju bara gissa, eller har du någon aning om det, Lasse?

Lars: Om hjärntröttheten funnits ett halvår till ett år, då är det varningstecken men precis som Birgitta säger så kan man  aldrig säga att det är kört på något sätt, för det är det ju inte. Man kan anpassa sitt liv. Man kan vila, innan man ska gå på middag eller gå på fest och så vidare. Man kan i god tid tala om att jag kan vara med i två timmar, sen orkar jag inte mer. Och det är klart att anpassar man sig på det viset, ja då kan man ju ha ett ganska bra liv.

Problemet kommer väl när, när det gäller arbete. Det blir ju bekymmersamt. För att kunna arbeta utanför hemmet så krävs det ju att man står upp tidigt på morgonen, att man orkar med en hel dag, eller del av dagen i alla fall, och sedan att man orkar nästa dag och nästa dag och nästa dag igen. Där är det någon annan som kräver någonting av dig. Du kan inte styra så mycket själv. Men slipper man arbetet så kan man ju faktiskt leva ett ganska hyggligt, bra liv, även med hjärntrötthet, om man anpassar tillvaron. Det gör ju att man kan uppleva att man blir bättre.

Jag: Ja, prognosen för min hjärntrötthet är att den inte kommer att bli bättre. Jag får leva ett anpassat liv jämfört med tidigare. Men det finns ofta fördelar till och med i det värsta. Innan jag fick stroke och blev hjärntrött insåg jag inte till fullo hur mycket jag faktiskt stressade. För mig var det bra att bli tvungen att dra ner på tempot, om man nu ska se något positivt med min resa. Jag var inte så bra på att uppfatta kroppens signaler, eller så lyssnade jag inte på dem, och pressade mig själv för hårt. 

Lars: Ja, och där tänker jag just på hur viktigt det är att man kanske får stöttning och hjälp, eller att man är klok själv, att hitta en annan väg i livet, och det kanske finns andra sätt att göra det.

Jag hade en mindfulnesskurs med deltagare på rehab och en av deltagarna var väldigt, "jag ska bli som förut, jag ska tillbaka", och det var så fast. En annan deltagare sa så här: "Men det kanske finns ett annat sätt du kan göra saker på." Jag såg liksom hur det blixtrade till ett "jaha", hos den här personen. Just att man får hjälp i att tänka: "Ja, det kanske finns andra sätt att göra saker på.", som också är värdefullt och betyder mycket och som kanske går att få till.

Jag: Hur viktigt är stödet från anhöriga?

Lars: Ja, och det är absolut viktigt. Det är ett bekymmer ibland, att anhöriga kan driva på och då, då blir det ju inte bra.

Jag: Mm. Jag har förmånen att ha förstående närstående, men också förstående nära vänner. Även när det gäller mer perifera vänner, så har jag inte mött så mycket oförståelse. Det är ingen som har gjort någon stor sak av att jag inte orkar så mycket.

Det är viktigt att bli förstådd för det tar energi att inte bli det. När någon har blivit irriterad eller besviken över att man inte orkar så orkar man ännu mindre. Det klart att det är en utmaning för närstående. Det har fungerat bra för mig för det mesta, men jag vet att många har det svårt med det.

Lars: Jag har fått till mig från anhöriga: "Kan du säga till min man att han inte ska bli så arg när jag inte orkar?"

Man kan kanske inte åka iväg, göra saker tillsammans och träffa vänner, som man varit van att göra. Det är en stor sorg och omställning för både den hjärntrötte och dennes partner. Man kan inte göra det man önskar. Det blir ju till slut den hjärntrötte som måste eller behöver styra då.

Och har man barn och inte orkar ta hand om sina barn på det sättet som man önskar att göra, då är det lätt att få dåligt samvete för att partnern får ta ett mycket större ansvar.

Behandlingar av hjärntrötthet

Jag: I dag finns ingen behandling som botar hjärntrötthet men det är mycket som kan ge lindring. Jag tänkte vi skulle prata om strategier, mediciner och mindfulness. Låt oss börja med strategier.

Strategier

Jag: I er bok "Den ofattbara hjärntröttheten skriver ni "Hjärntrötthet kräver alltid god hjärnvila och att man är energismart." Hur viktigt är strategier, anpassningar och planering?

Birgitta: Ja, och det är ju en process att möta sig själv i hur det faktiskt är. Det är en jobbig process men en nödvändighet för att man ska kunna anpassa sig och kunna leva ett bra liv även som hjärntrött. Man kan inte låtsas vara någon annanstans, där det inte fungerar. Det här är något som man jobbar mycket med i mindfulnessprogrammen (se nedan, red. anm.)

Jag: Ja, i grund och botten måste vi leva på ett sätt som gör att livet fungerar, och då blir det också bättre, på både kort och lång sikt.

Jag: Är det negativt för den långsiktiga återhämtningen att gå över sina gränser om och om igen, så att man "kraschar" om och om igen och får vila i flera dagar efter varje gång?

Lars: Det vet vi inte.
Birgitta: Om man gör det som ett sätt att förstå var man har sig, så att man inte blir rädd för att göra saker, det är ju också viktigt. Är det negativt om det här upprepas? Det, det vet vi i inte. Sånt här är svårt att studera. det finns ju personer som går i väggen. Man driver på, och så att man blir helt utmattad.

Lars: Det kan gå bra ett tag och sedan kraschar man fullständigt. För att på något sätt är det något som har ackumulerats.

Birgitta: Något som tippar över. Man återhämtar sig och kanske är sjukskriven ett tag, börjar jobba, men ingen har hjälpt till att förstå, och personen själv förstår inte. Och så kanske man jobbar ett halvår och så kraschar man igen.

Jag: Man skulle kunna sammanfatta det med att livet blir mycket jobbigare om man kör på för hårt. Att lära sig sina egna gränser, och att inte gå över dem, gör vardagen och livet enklare. Men om hjärnan verkligen läker bättre om den slipper "krascha" allt för ofta, vet vi inte säkert idag. Det kan leda till utmattning att driva på sig själv för mycket. Testa gränserna för att lära dig var de går. Utmana dem för att inte fastna i begränsningar, men utmana med försiktighet.

Medicin mot hjärntrötthet

Jag: Vad jag förstår finns det inga mediciner som botar hjärntrötthet men det finns mediciner som kan hjälpa till att orka lite mer. I er bok  Den ofattbara hjärntröttheten, tar ni upp bland annat Metylfinidat och OSU6162. Om vi börjar med den sistnämnda, vad har du att säga om den?

Jag: Men är Abilify bättre än OSU6162?

Lars: Vi har inte gjort några vetenskapliga studier som jämför dem men vi har däremot tittat väldigt mycket på Abilify i låg dos, rent kliniskt. Den har viss effekt.

jag: Men kommer även OSU6162 komma ut på marknaden?

Lars: Jag tror inte det. Jag vet inte riktigt vad som sker. Den är för svag. Arvid, var ju drivande så länge han levde.
Men det är väl också det här med läkemedel överhuvudtaget, där är vi i en annan värld, för det handlar om ekonomi. Det är jättestora kostnader att göra stora studier. Det gäller att få någon finansiär och det är svårt för stora studier på ett preparat som man från början vet har en mycket medioker effekt, även om förstås effekten kan vara värdefull för enskilda personer. Det ska ju finnas incitament för finansiärerna att få tillbaka pengar. Det är där problemet ligger.

Arvid Carlsson var en helt fantastisk person, tycker jag. Han insåg att OSU6162 skulle kunna vara nyttig även vid begynnande demenssjukdom, som vid begynnande Alzheimers sjukdom till exempel. Ja, man kan tycka det att det låter konstigt, men hans tanke var ju smart som tusan. Bakgrunden är att i början av Alzheimers sjukdom lider personen mest av ökad trötthet. De mer sjukdomsspecifika symptomen i form av minnesproblem och så vidare, kommer senare. Han tänkte sig att man på ett tidigt stadium skulle kunna behandla med OSU6162 eller Abilify i låga doser och därmed ge de patienterna en bättre livskvalitet.

Tyvärr har både OSU6162 och Abilify väldigt liten effekt men, å andra sidan har de inte så mycket biverkningar. metylfenidat har större effekt men fler biverkningar.

Jag: Berätta mer om metylfenidat.

Metylfenidat är ett centralstimulerande läkemedel som ökar nivåerna av adrenalin och noradrenalin i hjärnan. Det är godkänt som ADHD-läkemedel för barn och ungdomar.

Jag: Så metylfenidat är inte godkänd för hjärntrötthet, eller?

Lars: Nej.

Jag: Men den används som det ändå, eller?

Nej, det är inte allmänt spritt. Jag tycker det är klokt att Läkemedelsverket håller igen lite grann. Metylfenidat har ju biverkningar i form av högt blodtryck, vilket ökar risken för hjärt- och kärlsjukdomar.  Skulle man bara släppa det helt fritt och låta vårdcentralerna skriva ut metylfenidat, då skulle man få fler hjärtinfarkter, tror jag. Vi får många frågor om det där och de säger "Jaha, men ni har ju fått så bra resultat i studier." Men i studier har man ju stenkoll på deltagarna. De följs upp noggrant och man har hjärtläkare med. Det är klart att följer man upp det jättenoggrant, då händer det ju ingenting. Men skulle man låta det vara mer fritt, så tycker jag att det krävs mer långtidsstudier, innan man kan börja använda det.

Många tycker förstås att det är helt fantastiskt att få ett läkemedel, utan för mycket biverkningar, som har effekt mot grötkänslan i huvudet, som gör att man känner sig mer koncentrerad och att man klarar mer. Det ökar livskvaliteten.

Men det finns en risk ─ När man tycker det känns bättre så gör man mer. Och då kör man slut på sig. 

Både metylfenidat och Abilify påverkar de kognitiva funktionerna, man kan bli lite klarare, det kan fungera lite bättre i livet. Det kan betyda jättemycket, men vi botar inte på något sätt. Det blir inte som det var innan hjärntröttheten började. När medicinen tas bort är man tillbaka på ruta noll igen. Det blir inte någon läkning så medicinen är något man behöver ha fortsättningsvis.

Det finns en risk; när man tycker det känns bättre så gör man mer. Och då kör man slut på sig. 

Jag: Är metylfenidat beroendeframkallande?

Ja, fast vi kunde ju ta bort det där väldigt raskt och låta det vara borta i fyra veckor så, utan konstiga abstinensbesvär. Men vi hade ju ganska måttliga doser. Det var mer att de saknade det här livet som de hade. Den "smörjer" hjärnan lite, så att dopaminet och noradrenalinet hjälper till mer.

Det vore ju lätt om det alltid var så att man bara kunde at ett piller. Man måste ändå alltid ha strategier för att anpassa sitt liv, ta pauser och vila. Det är lätt att glömma bort. Man kan liksom inte hoppa över det.

Andra mediciner mot hjärntrötthet

Jag: Jag har inte provat vare sig metylfenidat, OSU61621 eller Abilfy, men däremot fick prova Voxra (bupropion) och modafinil.

Lars: Ja, jag är intressad av vad du tyckte du om Voxra?
Jag: Min läkare skrev i journalen att det gav en liten men diskret förbättring, att jag kan promenera fem minuter längre. Ungefär så.
Lars: Ja, det har jag också hört några andra som har beskrivit det så. Det är på marginalen.
Jag: Vad jag förstår påverkar även Voxra dopamin och noradrenalin?
Lars: Ja. Jag skulle nog tro att om man jämför OSU6162 och Voxra så ger de nog ungefär samma effekt.

Och vad tyckte du om Modafinil?
jag: Min läkares tanke var ju att jag skulle ta den dagligen. För att orka. Men efter tre dagar så hade jag jättemycket tinnitus, var jättemycket upp i varv och kände mig stressad. Det var som att effekten byggdes på mer för varje dag. Det funkade inte bra för mig. Jag kunde ha nytta av det vid enstaka tillfällen, för att orka mer en speciell dag, om jag visste att jag var tvungen att orka lite extra den dagen. Men jag kunde inte komma ner i vila och det kändes obehagligt. Jag behövde den där vilan men det gick inte att vila. Jag kände mig lite som en duracellkanin.
Lars: Ja, mot sömntrötthet, där har det effekt. Personer med MS har ofta både en sömntrötthet och en hjärntötthet. De är ofta betjänta av modafinil. Det finns forskningsstudier med modafinil mot hjärntröttheten där man, precis som du beskriver det, sett att det kan hjälpa mot dagtrötthet men att det ger det här stresspåslaget.
Jag: Ja, och som du sa förut så är risken med alla de här preparaten är att man gör mer än man orkar. Mitt problem har aldrig varit att komma igång, utan det är snarare att stoppa mig själv, innan hjärnan blir övertrött, som är mitt problem.

Lars: Ett piller är lätt att ta, till skillnad då från till exempel mindfulnessbehandling, som är ganska krävande.

Om Mindfulnessbaserad stressreduktion (MBSR)

Läs mer om MBSR i intervjun med Helena Bjuhr, certifierad mindfulnesslärare och psykolog.

Jag: "Mindfulness är en typ av meditation där man fokuserar på att vara när varande i nuet." Så brukar den korta förklaringen låta i media. Men jag har förstått av er och Helena Bjuhr att det är så mycket mer. Berätta!

Birgitta: Ja, det handlar om ett förhållningssätt till livet som kan vara särskilt användbart vid till exempel hjärntrötthet. Det centrala är medkänslan till oss själva och andra. Mindfulness kännetecknas bland annat av en icke-dömande attityd, tålamod – läkning tar tid, tillit till oss själva, att bara vara, acceptans, tacksamhet, omtanke och vänlighet.

MBSR står för Mindfulness Based Stress Reduction och är ett forskningsbaserat åttaveckorsprogram med mindfulness.

Jag: Orkar man åtta veckor med långa meditationer som hjärntrött?

Birgitta: Vi har satt ihop en hjärntrötthetskurs, som är lite lugnare, utifrån MBSR-programmet. Det är sex gånger, man träffas varannan vecka. Man ska lära känna hjärntröttheten och dela upplevelsen med andra. Det finns inga krav på att prestera. Man bestämmer själv om man orkar vara med en halvtimme eller bara tio minuter. Det är inte andras krav utan man tar hand om sig själv den stunden, för att man själv vill det. Man lägger allt annat och sidan. Ingen stress.

Jag: Finns MBSR i den allmänna vården?

Birgitta: Nej, det är upp till varje vårdcentral att ta in MBSR. Vården är stora betongklumpar som man inte ändrar så lätt. Det går inte att komma utifrån och kräva MBSR. Men ibland så finns det driftiga personer på vårdcentralerna och då kan det gå lite lättare.

Jag vet att Helena (Bjuhr, red. anm.) har gjort de här mindfulnessprogrammen, där hon har jobbat. Och jag vet andra som jobbar på primärvården har fått tillåtelse att köra sina MBSR-program där. Men det är ju bara för att de råkar finnas där. Så i de flesta fallen så har man inte tillgång till det.

Jag: Så det är alltså beroende av att enskilda anställda tycker det är bra och själva tar initiativ för att få in det?

Birgitta: Ja, jag tänker på hur akupunktur kom in i vården. Det har nog kommit sig av att många fysioterapeuter fått in det, använt det och så har det spridit sig.

Det finns något annat hjärntrötthetsprogram som heter fatigue management-kurs, som arbetsterapeuter kan hålla i. Det finns på lite olika neuroteam ibland, om det finns någon som har dragit i det. Det kan till exempel vara de som har haft stroke som får gå där men inte de som har haft en skallskada. Det kan tyvärr finnas många sådana här hinder i vården.

Jag: men mediyoga* erbjuds väl överallt?

(*Mediyoga, medicinsk yoga, är en avskalad och evidensbaserad form av yoga. Red. anm.)
Birgitta: Nej, det är också beroende på vad det finns för personer som jobbar på olika ställen.

Jag: Hur kan man sprida MBSR mera då?

Birgitta: Det finns en MBSR-lärarförening som har som syfte att sprida kunskap och information om MBSR runt om i Sverige.

Jag: Finns det MBSR-program online?

Birgitta: Ja, man kan kan göra ett MBSR-program online. Det kan ju vara en del som vill göra helt på egen hand, att det inte finns några kurser där man bor eller att man inte orkar åka dit.

Jag: Är det något som du har initierat?
Birgitta: Ja, jag har tagit del av de ledande MBSR-programmen i USA, så det är utifrån det. Då lyssnar man på Helena (Bjuhr, red. anm.).

Jag: Finns det tillgängligt nu?
Birgitta: Ja, om man vill gå så kan man höra av sig till mig. Då kan man få hela materialet.

Fördelen med att göra det på egen hand, det är att man jag göra det i min takt, jag kan ta en liten bit i taget, och jag kan dra ut på tiden, och jag kan repetera, för programmet är förinspelat. Däremot så får man ju inte gemenskapen med andra, som ju är jätteviktigt och bra, tycker jag. 

Jag tror att grupper betyder väldigt mycket. Att lätta lite på ryggsäcken i grupp. Just det här att jag är inte själv. Helt plötsligt så kan det vara skratt och tokigheter som blir en lättnad. När jag jobbade i Uddevalla, så drog jag ihop grupper. De kanske var fyra, fem stycken patienter. Sådana grupper tror jag betyder väldigt mycket. Det finns kanske lite studier gjorda om gruppers betydelse, i det här sammanhanget.

Här tar jag en paus från intervjun på grund av hjärntrötthet

Jag: I halvlek, efter ungefär en timme, flaggar jag för en kvarts paus, på grund av min hjärntrötthet. Under intervjun, så här långt, blev jag efterhand grötig i huvudet, hade svårt att hålla tråden och hitta rätt ord. Närminnet påverkades så jag glömde lätt bort följdfrågor strax efter jag kommit på dem. Ju längre tiden gick desto värre blev det. Lars och Brigitta hade full förståelse för detta och sa att jag skulle vila så länge jag behövde. Efter tjugo minuters vila är jag tillräckligt återhämtad för att fortsätta intervjun.

Ni har skrivit boken "Den ofattbara hjärntröttheten". Hur har den mottagits?

Har ni planer på någon ny bok eller uppdaterad version av den gamla?

Lars: Jo, vi håller på nu. Den blir på engelska. When the brain can't cope, heter den. Den kommer att ges ut nu under våren. (Den kom ut i juni 2026, red. anm.)

Jag: Birgitta, jag vet att du skrivit förordet till Lisa Nybergs bok "Leva med hjärntrötthet". Hur kom det sig?

Birgitta: Ja, jag tyckte den var bra på så många sätt, och det är kul att det skrivs om det. Det är väldigt viktigt att det kommer olika böcker.
Lars: Ja, det är inte bara vi forskare som har kunskap om hjärntrötthet. Jag tycker vi kompletterar varandra, för det är inte som att det konkurrerar. Fler behövs, det är jätteviktigt!
Birgitta: Precis! Och jag tänker att det är jättebra det här att skriva utifrån egen upplevelse, för att det var så tydligt när jag började jobba på habiliteringen och skulle jobba med att utreda barn och ungdomar med autism, och det var till en början helt obegripligt, för mig. Det funkade inte att läsa alla de där teoretiska böckerna. Det tog liksom inte in vidden av det. Det var först när jag läste en personlig beskrivning som jag verkligen fick den där aha-upplevelsen och det är därför är det så viktigt att de här personliga, egna erfarenheterna kommer på pränt.
Lars: Ja, det är viktigt, det är väldigt viktigt, ja.
Jag: Inifrånperspektiv, som man säger.
Lars: Ja, precis, betyder jättemycket.

Lars: Ja, då är det väl det här med egna berättelser och så.
Birgitta: Ja, det är värdefullt att beskriva hur, hur det har blivit för dig, vad det är som förändrats i vardagen, som har blivit på ett annat sätt. Jag har träffat så många med hjärntrötthet men det är ju aldrig samma berättelse. Det finns liksom olika bitar, och fortfarande kan det ju dyka upp, det är någon som säger någonting, kan det bli på det här sättet, det här har jag upptäckt, och så där. Alla de här bitarna är ju värdefulla. Utgå ifrån hur ditt liv är.
Lars: Det är ganska fantastiskt, det tycker jag, symptomatologin är ju väldigt likartad men däremot varje person med hjärntrötthet som jag träffar och pratar med, det är lärorikt. Jag lär mig något nytt varje gång. Trots att symptomen är väldigt lika i grunden, så är det väldigt lärorikt. Kunskapsspridning är jätteviktigt. Många som drabbas av det förstår sig inte på det.

Jag: Birgitta, ni driver ett par facebookgrupper om hjärntrötthet.

Birgitta: Ja, det finns en sluten grupp och en öppen grupp.
Jag: Vad är syftet med dem?
Birgitta: jag började med den öppna, för jag tänkte att man behöver kunna känna av att man inte är ensam. I den slutna gruppen kan man känna sig lite tryggare. Man kan vara med i båda. Det känns spontant som att det har stor betydelse att man kan dela upplevelser med varandra. Alla har sin berättelse, och det kommer ju fram mycket i de här grupperna, tycker jag.

Man kan hitta samhörighet i till exempel patientorganisationer också men det kan vara lite längre steg att ta än att kanske bara "poppa in" i en liten Facebookgrupp.

Nu gör jag inte så mycket med dem. De lever ju sitt eget liv men när jag har kört hjärntrötthetskurser till exempel, då har jag lagt ut det där.

Det var en forskargrupp i Stockholm som tittade på Facebookgrupper för olika diagnosgrupper, om det har någon betydelse att man delar erfarenheter med varandra. Jag tror de har intervjuat en del. De har även tittat på den här hjärntrötthetsgruppen. Jag har haft lite kontakt med dem, men jag har inte hört hur det går än. Det tar ju sån tid med forskning men det sak bli spännande att se vad de kommer fram till.

Jag: Ja, det låter intressant. Vi får kanske anledning att återkomma till det då.

Jag: Det finns även hemsidor som ni står bakom. Var hittar man dem?

Birgitta: Ja, min och Lars om hemsida om hjärntrötthet hittar man på Brainfatigue.se. Där finns mycket information om hjärntrötthet, på både svenska och engelska.

Jag: Det finns även en hemsida om heter Mindfulnessapoteket har jag sett. Vad hittar man där.

Birgitta: Ja, där lägger vi upp meditationer, kurser och utbildningar i mindfulness. Där har Helena Bjuhr varit med.

Efter intervjun

Jag: Det tar mycket energi att hålla fokus och vara koncentrerad under så lång tid, för mig som hjärntrött. Nu är jag uppe i varv och hade svårt att varva ner. Pulsen är högre än normalt och jag känner mig rastlös. Trots att jag vilar och tar det lugnt efteråt så tar "batteriet" helt slut några timmar efter att de har gått. Jag blir tvungen att lägga mig i ett tyst och mörkt rum i en timme innan jag kan vara uppe en stund igen. Den lilla energi som jag lyckas ladda under den tiden räcker bara till att göra mig i ordning för natten. Jag går och lägger mig tidigt och sover i elva timmar.

Jag orkar inte jobba nästa dag. Vilar hela dagen och ställer in en träff med en kompis på kvällen.

Dagen därpå vaknar jag  tidigt. Jag kan inte sova mer för kroppen behöver inte mer sömn men hjärnan behöver fortfarande mer vila. Så även den andra dagen efter intervjun fiår jag ta det lugnare än vanligt. Jag jobbar en timme sedan tar det stopp.

Prolog

Jag: Jag gjorde intervjun med Lars och Birgitta den 11 mars 2026. Därefter arbetade jag med transkribering och redigering av intervjun. Sedan kom livet i mellan när min mamma gick bort i början på maj.

Som hjärntrött och utan syskon, var det extra tufft att hantera både sorgen och allt det praktiska. Utöver allt runt begravningen, innefattade det även tömning av hennes lägenhet. Min mamma slängde inte gärna något. Det blev ett hästjobb att ta hand om allt. Hela maj och juni gick åt till det här. Det blev noll energi över till att blogga och skriva på boken om hjärntrötthet.

Efter lägenhetstömningen tog jag tre veckors välbehövlig semester i juli. När jag skriver det här är det slutet på augusti. Efter att ha ordnat med några en del annat som släpat efter i arbetet, så har jag äntligen kunnat fortsätta med redigering av intervjun. När du läser det här, är den klar! 🙂